Behandling af Wegeners granulomatose

Lands- og landsdelsniveau

Landsdelsafdelingerne varetager kun behandlingen af en lille del af de reumatologiske patienter. Patienter med sjældne reumatologiske sygdomme, komplicerede eller svært aktive tilfælde, samt patienter med reumatologiske sygdomme, hvor der er specielle krav til undersøgelse og behandling bør henvises til en landsdelsafdeling.

En del landsdelspatienter vil i rolige faser af sygdommen kunne følges på basisniveau i den reumatologiske amtsfunktion i samarbejde med landsdelsafdelingen. Dette forudsætter satellitaftaler.

For visse patienter med sjældne og/eller svære lidelser bør også opfølgning og kontrolfunktion foregå på landsdelsafdeling.

Ved udredning af patienter med svære komplikationer til inflammatoriske og degenerative sygdomme vil der ofte være nært samarbejde med billeddiagnostiske afdelinger pga. behov for diagnostisk MR-skanning, ligesom de inflammatoriske led-, muskel- og bindevævssygdomme er multiorgansygdomme, der på lands- og landsdelsniveau kræver samarbejde med andre specialer, f.eks. infektionsmedicin, nefrologi, ortopædkirurgi og dermatologi.

Lands- og landsdelsfunktioner

Para- og tetraplegi, behandling og rehabilitering: H.S (Rigshospitalet ) og Viborg Sygehus, Paraplegikerfunktionen (90-130). [1]

Hæmofili ved blødning i muskler og led, i samarbejde med hæmofilicentrene: H:S (Rigshospitalet) og Århus Universitetshospital (Århus Kommunehospital).

Ehlers-Danlos Syndrom og Marfan Syndrom: H:S (Rigshospitalet) og Århus Universitetshospital (Århus Kommunehospital). [2]

Følgende funktioner varetages af H:S (Rigshospitalet), Odense Universitetshospital og Århus Universitetshospital (Århus Kommunehospital):

Inflammatoriske ledsygdomme, bl.a. reumatoid arthritis, spondylitis ankylopoietika og psoriasis arthritis ved særligt kompliceret behandling og/eller sjældne komplikationer (100-150), f.eks.
Feltys syndrom og
Nekrotiserende vaskulitis ved reumatoid artritis (50).

Autoimmune sygdomme/bindevævssygdomme, ved særligt kompliceret diagnostik, behandling og/eller sjældne komplikationer, herunder specielt
Systemisk lupus erythematosus, ved alvorlige komplikationer i form af f.eks. CNS-sygdom, svær nyreinvolvering, vaskulitis m.v.,
Polymyositis/dermatomyositis,
Mixed connective tissue disease
og
Bindevævssygdomme med svære koagulationsforstyrrelser.

Vasculitis i aktive stadier med svære systemiske manifestationer (100), herunder
Wegeners granulomatose (50),
Periarteritis nodosa (30),
Churg-Strauss syndrom,
Bechet’s syndrom
og
Takayasus sygdom.

Andre sjældne bindevævssygdomme, herunder
Essentiel kryoglobulinæmi og
Arthritis ved immundefekt og komplementmangel.

Svær systemisk sklerodermi, i samarbejde med dermatologi (25).

Inflammatoriske bindevævssygdomme med svære nyremanifestationer, i samarbejde med nefrologi (50).

Udover de ovenfor nævnte diagnoser og tilstande bør visse andre alvorlige tilstande også henvises til lands- og landsdelssygehuse, f.eks. ved mangelfuld diagnose, særlig vanskelig behandling eller ekstremt sjældne tilstande, selvom der ikke foreligger særlige behandlingstilbud.