|
Kære Diagnose venner Fra WG -blad nr. 1, 1999
Af Annie Brostrøm, Fredensborg
I 1995 fik jeg diagnosen Wegeners granulomatose. Jeg blev efter endt "standardbehandling", som fulgte FN konventionens retningslinjer, behandlings fri i ca. 1 1/2 år, og hvor der hele vejen igennem var optimisme fra lægeside. Sygdommen var tilsyneladende faldet til ro. Efterhånden begyndte jeg selv at tro på, at jeg var en af de meget heldige uden flere tilbagefald. Det viste sig ikke at skulle holde stik. Derfor dette indlæg, for tab ikke modet helt, hvis du selv skulle få samme forløb/oplevelse. Nu er sygdommen for mit vedkommende igen blevet sat i ro. Det er vigtigt at pointere at sygdommen er af kronisk karakter, men kan "sove". Der kendes stadig ikke meget til Årsag eller sammenhænge.
Et tilbagefald begynder... I december 1997 fik jeg en alm. Infektion i øvre luftveje. Senere en til. I samråd med lægerne tog jeg ikke medicin/antibiotika. Fra januar 1998 kom så opstarten til det nye tilbage fald. Jeg begyndte at hoste blod op. Alt andet viste normalt. Øre -, næse-, halslægen kunne intet se. Det er dette tidsrum, der for mig at se er et lidt sort kapitel i vores mulige individuelle sygdomsforløb. For som patient ved man, der er noget galt, men lægerne har ikke mulighed for at hjælpe en endnu. Der mangler viden/forskning til dette ingenmandsland. En behandling som er mildere og rettet mod dette tidlige tidspunkt, kunne være ønskeligt. Det skal være en behandling som selvfølgelig ikke medføre en risiko for at camouflere et tilbagefald. Det nytter jo ikke med en behandling, som evt. alligevel måtte føre frem til et alvorligere skjult tilbagefald, som måske ikke er blevet opdaget i tide. Altså der ønskes/efterlyses noget, der allerede her kan forhindre et decideret tilbagefald med den lange belastende medicinske behandling som resultat.
Den lange "ventetid" De tilgængelige blodprøver viste stadig normale referencer hos mig, altså ikke syg. Medicinsk behandling på dette tidspunkt ville have ført til overbehandling. Det er vi som patienter selvfølgelig heller ikke tjent med, da kemo/prednisolon ikke er ufarlige præparater tillige med de andre produkter, der på nuværende tidspunkt findes. "Bivirkningerne", er vigtigt at gemme til deciderede tilbagefald. Dette vente forløb kom til at strække sig fra januar 1998 til den 12. august samme år, hvor jeg blev indlagt akut. Nu var der stærk mistanke om recidiv. En nyrebiopsi viste, at nyrerne var involverede, hvad de tilsyneladende ikke havde været i 1995, det er lidt usædvanligt.
Ladt alene... I korte træk: Der, hvor jeg som patient kom til at føle mig ladt lidt alene, var ved følgende punkter. Jeg havde et symptom, der på det indre plan tidligt kunne genkendes som Wegener. Jeg måtte udholde/ville hellere tro på lægernes "alt er normalt". Jeg ønskede ikke at fremstå som "hypokonder". Det giver indre stress, for der var på nuværende tidspunkt 4 måneder mellem ambulatorier tiderne. Muligvis et forklaringsproblem til omgivelserne, for hvordan være rask når jeg indeni følte mig syg. To bogholderier. Omgivelserne er ofte mere villige til at tro på lægernes "bortforklaringer" end på en selv. De vil så gerne høre godt nyt! Patienten føler sig bare ikke raskere indeni. Derfor kommer patienten i en slags isolationsfornemmelse med det at være bange/mene sig på vej til et tilbagefald, men af andre opfattet som rask. Det er i dette tidsrum, jeg tror, vi som patientforening og støtte/kontaktpersoner kan hjælpe hinanden ved at lytte. Vi kender den fornemmelse indefra. For jeg kan godt se i tilbagespejlet, at lægerne på dette punkt selvfølgelig ikke kun kan give op, for måske kan sygdommen endnu vende? Håbet, optimismen, men selvfølgelig også realiteten skal sideløbende sammenholdes i et hele. Det var, hvad jeg selv prøvede at gøre. Jeg fik fra to personer, jeg har kontakt til fra foreningen, støtte. Ligeledes var de til stor støtte under indlæggelsen. De kom begge på besøg og ringede. Det er et godt netværk, som jeg kan anbefale andre at være med i, selv give videre af hvis det er muligt.
Et livssynsfællesskab Det ville kun være en halv sandhed, hvis jeg ikke fortalte, at jeg som kristen kommer og kom i et fællesskab, som har været meget aktivt i deres støtte. Den støtte, de har ydet både under og efter i form af bl.a. bøn, er måske uforståelig, hvis det ikke er selvoplevet. Det er derfra, jeg har fået den indre vished om ikke at være alene. Jeg har fået en indre ro og fred fra Gud, hviler i forløbet.
Wegener slog til igen... Kontrollen dengang i maj måned viste stadig normale blodprøvereferencer. Godt nok var anca-testen nu 48. Det i sig selv var ikke nok til at stadfæste et tilbagefald, for nogen har forhøjede antistoffer som eneste symptom. Fra lægelig side var der set fra journalindsigt forskellige overvejelser i gang. Der blev gjort, hvad der kunne gøres. Nu frem til 22. juli. Da slog sygdommen til. Nogle meget stærke ledsmerter, der skiftede fra sted/side, fløj rundt med forskellig styrkegrad. Feberkurve fra ca. 37,5 til 38,5. Trætheden, som I sikkert kender til, var nu stor. Underligt nok var første symptom med opspyttet blod, som ellers nærmest havde været konstant, nu lidt aftagende igen.
Autoritetstro eller egen fornemmelse Vi skal som patienter være opmærksomme på at kunne skelne mellem egen autoritetstro, lægens uvilje til overbehandling og vores egen bedømmelse/fornemmelse. Det havde jeg selv lidt svært ved, for på det tidspunkt havde den lange beroligende bortforklaring med "at alt er vel" sat sig sine spor i min psyke. Men det lykkedes. Jeg ringede to gange til ambulatoriesygeplejersken. Det er her, der igen er "lidt sortering", der kan virke som en psykisk barriere, være svær at komme forbi for patienten. Sygeplejersken vurderede i mit tilfælde ud fra blodprøverne fra sidste gang. De viste jo pæne resultater. Hvis jeg havde stolet mere på hendes bedømmelse end egen kropsfornemmelse, var det gået galt. Derfor måtte jeg bede hende lade lægen selv bedømme det nye ud fra mine nye symptomer, og så vurdere, om han fandt det nødvendigt at ringe mig op. Min læge fra Afdelingen ringede hjem, tilbød røntgen af torax samt undersøgelse af opspyt. Da jeg yderligere havde fået det dårligere, og det stadig var inden denne tid blev aktuel, ringede jeg selv op og bad om at få tjekket blodprøverne, samtidig med at jeg skulle have taget et røntgenbillede af torax. Jeg afleverede yderligere et brev til sygeplejersken, hvori jeg kort havde beskrevet symptomforløbet til brug for lægen. Resultaterne fra disse prøver medførte akut indlæggelse dagen efter. Det var lægen selv, der ringede hjem. Det er en meget dejlig ting.
Mit eget ansvar Hvis jeg ikke selv havde reageret i dette tidsrum, havde næste kontrol først været den 3. september. Den tanke tør jeg næsten ikke tænke til bunds. Jeg skulle lige forbi nogle frustrationer og vrede desangående. Jeg nåede dog frem til, at det kunne jeg fremover ikke bruge til noget, jeg må selv tage medansvar og insistere, der hvor jeg mener, det er relevant. Det er i sidste ende mit eget ansvar over for mig selv at være medstyrende i mit eget liv. Det lidt groteske var dog at jeg stod med et tilbagefald, der faktisk var værre end sygdommens opstart.
Endnu en standard behandling m.v. Behandlingen blev sat i gang og var endnu en "standard". Denne gang fik jeg yderligere 5 plasmaferese behandlinger, som blev givet på Rigshospitalets nyre afd. Det er et tilbud, der fra Rigshospitalet blev givet, når nyrerne var involverede. Man fjerner antistofferne fra blodet, hvad der har vist sig at give gode prognoseresultater. Jeg tåler ikke sendoxan, men fik leukeran, hvad der normalt er for voldsomt til denne sygdom. Jeg startede med høj dosis prednisolon. Tidslængde ca. et år. Jeg vendte mine tanker. Jeg fandt det gode humør frem og prøvede at være optimistisk. Jeg troede, det nok skulle gå. Nyre tallene var fra 1/3 funktions niveau vendt tilbage til at være normal funktion igen. I forløbet genkendte jeg bivirkningerne fra medicinen. For mig er det godt at vide, hvad der er sygdom, og hvad der er bivirkninger. Bivirkningerne har jeg undersøgt og de er ikke særlig gode, men de blev for at blive rask nødt til at tages med som noget der fulgte med til det at blive rask. Derfor valgte jeg at leve med dem i fordragelighed. Jeg tror på livet. Livskvaliteten skal findes her og nu med det, der er til stede i vores liv. Realiteten skal erkendes, men derfor kan der godt være glæde tilstede selv med en sygdom som følgesvend.
Øjebliksoplevelser Nu nogle øjebliksoplevelser fra selve indlæggelsen, der strakte sig over 1 måned og 1 uge. Fordøjes langsomt, akut indlagt, recidiv. Lidt uden for mit indre centrum. Vil ikke være "denne syge", for jeg er stadig "hende, der klarede den". Det hjælper dog meget, at nogle genkender mig. De er alle flinke, personalerne. Senere også mange af patienterne. Alt går nu i lyntempo, der bliver andet at tænke på. Hvirvles ind i en hvirvel. Jeg bliver nødt til at deltage i denne indlæggelse. Der optages journal, nu en realitet. Blodprøver, røntgen, tildeling af seng. Nu er jeg patienten på seng nr. 20.
Relevante undersøgelser Den første del er nøje opdelt i de relevante undersøgelser. Fiberbronkoskopi, med bal og biopsi, nyrebiopsi, scanning af laryx, røngten/scanning af thorax. Fire alm. Poser blod bliver tildelt. Intravenøst antibiotika, derfor anlæggelse af dobbeltløbet kateter i blodvene. Behandling startes op. Supplerende diccilin præparat, prednisolon 80 mg om dagen. Plasmaferese behandling startes op, 5 gange 4 l. Det sker fra mig gennem en maskine, og så tilbage 5 gange 4 l til mig. Fordelt over 10 dage. Blodprøver, stuegange, oceaner af beskeder. Udelukkelse, indsnævring af diagnoser. Forebyggelse mod mavesår. Bisfosfornat indtagelse og kalk må vente til en bedring af nyrefunktion er tilbage igen. Derefter kemomedicin. Hvordan bliver der plads til mig i alt dette.
Den halve medicin. Den halve medicin for mig bestod af personalets væremåde. Når "Lægen" eller en anden fik mig til at føle, at en "Standardbehandling" er en "Specialbehandling", så følte jeg mig glad, og det sætter "det at blive rask" i gang. Lige så hurtigt kan "ubetænksomhed" rykke den anden vej igen. En sjov tur Når jeg skulle til nyreafdelingen, blev jeg hentet i sengen og kørt igennem Rigshospitalets tunnelgange på et slags fejeblad med truck. Det er en lidt sjov tur, hvis man forstår at opleve det som sjovt. Min indstilling under en indlæggelse er at tage det hele med. Galgenhumor/sort humor, det hjalp mig meget. Der er mange sjove detaljer undervejs. De oplevelser hjalp mig til, at meget andet gled ned. Det var for mig i første omgang svært at abstrahere angående maskinen, blodet og mig. Det virkede meget voldsomt. Jeg fik det dog vendt og slappede af og var i det.
Jeg føler en fred... Koblet til en maskine ligger jeg ned og nyder det frie rum, i venteposition. Snakker, sover og læser, rækker ned i posen efter maden. Nyder stadig livet i perspektiv. Livet indeholder liv, Lyset lys. Jeg fastholder blikket mod det positive, jeg er på vej. Måske mod ukendt position, men dog på en vej. Jeg føler en fred, er ikke alene.
En lidt uheldig situation. Min faste "Stuekammerat" kom lidt brat af sted om aftenen. Jeg fik lidt af en nedtur.
En god dag, men. Jeg havde haft en god dag. Pludselig krakelerede billedet. Min stuekammerat blev sendt hjem. Uden meget varsel om aftenen. Tomt, ensomt. Uden vores sociale netværk. Sygeplejersken kom lige ind, da døren var ved at glide i. "For natten". Hun forstod nonverbalt. Den blev lang uden megen søvn. Følte pludselig, jeg ville hjem. Prednisolon fornuften vandt. Jeg var dog stadig på 60 mg fra næste dag.
Dagen efter blev en anden meget syg patient indlagt og kom ind til mig. Det resulterede for mig helt egoistisk i:
1. Den sjove gensidige støtte/stemning var med et knips forbi. 2. Al opmærksomhed flyttet til den nye med patient på stuen. 3. Forhænget trukket næsten konstant for hen til mig. Ufrivilligt isoleret. 4. Jeg følte selv, jeg var nødt til at være meget stille/tage hensyn. 5. To morgenpersonalers godmorgen henvendt kun med navn til den nye på stuen fik mig til at vælte. 6. Da yderligere stuegangen blev annulleret, fordi de havde svært ved at komme "ind", forbi den meget syge og hen til min seng. 7. Så skred den indre opdæmmede frustrationsgrænse ned. Sprødheden krakelerede. 8. Senere, da en sygeplejerske kom og spurgte, om jeg havde haft noget, jeg ville have spurgt om til stuegangen, da løb tårerne ned ad kinden. Jeg fortalte, hvordan mine følelser rumsterede rundt. 9. Jeg tror, hun forstod det.
Jeg havde om morgenen skrevet dette ned, inden det sidste fik det til at skride helt inden i: Jeg er indrettet sådan, at jeg sjældent, virker meget syg. Jeg har evnen til at mobilisere indre ressourcer. Ser trods alt andet nogenlunde rask ud. Fungerer selvhjulpent. Alligevel har jeg også behov. Vi er stadig to på stuen. Jeg er patient. Stadig på denne side af vinduet, selv om forhænget, trækkes for. Jeg har stadig brug for søvn, for at blive rask. Derfor en lille bøn: Hils på os begge to, som før. Vi er begge Patienter, lidt endnu. Det giver overskud og gode vibrationer tilbage til alle, også jer. Om natten kunne døren til stuen så ikke godt lukkes, ud til det elektriske lys på gangen. Ind imellem jeres arbejde derinde. Måske kunne stemmerne også begrænses til "dæmpet om natten". Det kan være svært at falde til ro igen, især med "oppeppende prednisolon." Efter måske tre besøg med lys og høj snak, kører det hele, let i høj gear. Lød det som sure opstød, sådan var det ikke ment. Kun et nødråb fra en tidligere patient.
Reflekterende tanker: Jeg sidder her på stuen, midt i min verden, den er snævret, ind til min sygeseng. Udefra og ind. Langsomt udvides den igen. Indefra og ud. Nu begynder tankerne at tage form. Projekter dukker op. Jeg styrer denne gang uden om den Prednisolon maniske fase. Snyder lidt med sovemedicin. Jeg spiser" månemedicin", mit ansigt vokser lidt. Jeg spiser "vildt" som alle andre. Holder dog skarpt øje med vægtens viser, indtil hullet, midt i maven forlanger sit. Humoren er min ven. Selvironi forløsende. Husk, jeg siger selv og ikke andres. Nedturen over trætheden kommer. Jeg erkender. Jeg skal nu til at prioritere. "Styre" rundt med mindre "regnskab". Alligevel, endnu engang tak for livet, du som styrer alt. Det liv, som indeholder godt som ondt.
Endnu et tegn på nedsat grænse: Det skrøbelige indre har brug for forberedelsestid. Sygeplejersken kom hen efter Morgenmaden, og informerede. Kateteret skal ud! Jeg tænkte, selv om det er søndag. Her og nu på stuen. Alle tanker bundet ind i angst. Derfor måtte jeg spørge lægen, en fremmed for mig. Har du erfaring, prøvet dette før. Han smilede, udstrålede ro og forsikrede. Jeg faldt til ro. Det hele viste sig at være ingenting. Bagefter lidt svimmel, men også lettet.
Min medpatient fik det bedre. Hun var for øvrigt vældig sød. Vi fandt en rytme. Jeg gik ind i sidste fase som indlagt. Trænede mig til livet udenfor. Gik ud i livet, lidt på ture. Blev sendt ud og hjem 10 mg for tidligt.
Trods alt, hvem andre får så dyrt et ophold, 5 uger frit betalt. "Fri buffet". Medfølgende rengøringspersonale. Opvartende, uddannet personale, egen specialuddannet læge. Seng med motor til at hæves/sænkes med. Mulighed for at køre "Råddent" gennem tunnelen, nærmest som i tivoli. Dertil opkvikkende dyrt betalte " stoffer". Hvem andre end os syge nittelodder vil kunne få et luksusophold, som dette. Lidt endnu. Var der nogen, der ville bytte?
Et lille afbræk Undervejs deltog jeg som patient til klinikelever. Det er et lille velkomment afbræk i det daglige som patient. Her ligger der for den enkelte af os en mulighed for at påvirke til nye kommende gode læger. Jeg havde også haft en god støtte/ i besøg fra noget af min familie og venner. Jeg prøvede selv at holde forbindelsen ved lige ud til mine relationer denne gang med bl.a. breve. Det kan nok ikke undgås helt at blive bange ved et tilbagefald, men jeg syntes alligevel, jeg havde det godt, selv om jeg et sted inden i mig nok altid vil reservere et lille sted til "det kan ske igen". Men hvis det sker, så har jeg "troen på" at komme igennem, for jeg ved, jeg ikke er alene til at bære det. Det er det vigtigste for mig. Komme igennem behøver ikke altid at betyde blive helbredt, men "forblive i sit centrum som person trods alt." Det er der i denne "centrumsoplevelse", jeg for mit vedkommende føler mig truet ved for hurtige og uforståelige skift. Det også udefra det centrumssted, man som kristen møder det guddommelige. Derfor ikke uvæsentligt at holde det helligt og fri for angst.
|