Det skete for 10 år siden:    

10 år er både lang og kort tid alt efter hvad det føre en tilbage til, og det føre i tilbageglimt for mig tilbage til to ting som hægter ind i hinanden. Det er det tidspunkt hvor Karoline barslede med diagnosegruppen i opstart. Det er dog også det år hvor jeg selv fik stillet den alvorlige diagnose, med store forandringer til følge. Noget som syntes lige at være sket, selvom det heldigvis samtidigt ligger langt tilbage i erindringen.

Voldsomme forandringer

Et sådan tidspunkt i ens liv er vel altid forbundet med voldsomme forandringer og megen indre smerte når det skal erindres. Et sted på vejen der kan sammenlignes med noget nær en katastrofe når det sker, hændte dengang i 95, dog skete det egentligt ikke brat men efter en langsomt rullende bølge der startede i bevægelse lige efter jeg kom i lære som tandtekniker og frem til situationen hvor alt kulminerede, noget sådant indeholder noget eksistentielt fordi det af den enkelte kan vælges at forblive stående tilbage omkranset af bitterhed og kun oplevet fra offersiden, eller det kan forsøges mødt som et punkt en bjælke på vejen der skal forceres og leves igennem og vendes til noget konstruktivt, noget må eventuelt slippes for at nyt kan træde i stedet.

Nystartet diagnosegruppe

 Jeg var dengang på Rigshospitalet glad for at finde sedlen med beskrivelse af den nystartede diagnosegruppe, jeg var glad for at få nogle telefonnumre i hånden. De blev den ene del af livlinen hvor lægerne udgjorde den anden del.

Lægerne en slags modstandere

Lægerne blev dog for mig også en slags modstandere især fordi jeg selv følte og oplevede en meget klar årsag sammenhæng, og det førte tilbage til min tandtekniker tid, hvor jeg var blevet skadet af protesestoffet, som er et slags opløsningsmiddel, jeg havde tilbagevendende problemer i de øvre og nedre luftveje, og det gik videre med over og ind i mit pædagog job, løbende havde jeg som pædagog symptomer som kulminerede ved hver infektionssmitte i børnehaverne. Jeg tænkte lægen der sagde Wegeners Granulomatose tog fejl og jeg var vred over at skulle til at indtage så voldsom en medicin, som jeg frygtede og som det viste sig at jeg reagerede atypisk på, grundet skaden fra før.

Slugte en kamel

Jeg havde indtil da løbende gået på arbejde i årenes løb med alle disse symptomer. Nu var det slut jeg kunne ikke mere. Det er en kamel der er svær at sluge, det giver så megen vrede og store frustrationer, når man samtidigt  i sådan en situation føler sig så svigtet af systemet. Hele det arbejdsmedicinske område er benhårdt, så jeg mødte vores læger med den samme fjendeindstilling, jeg var vant til at skulle forsvare mig, for når man siger arbejdsskade er der ikke megen hjælp at hente. Det var en meget vanskelig og uvirkelig periode hvor mange store beslutninger og valg skulle og blev truffet. For mig blev det også et farvel til arbejdslivet. Jeg blev fyret efter 120 dages reglen, og valgte selv derefter helt at gå ud af arbejdslivet, for mine to uddannelser var ikke længere brugbare. Tilbagefaldet jeg fik 1½ år efter og den efterfølgende svære periode, bekræftede mig i at jeg havde valgt rigtigt, det er jo ikke kun sygdommen men alt det sociale og selve krisens omfang der skal kunne takles, for hvad er et liv værd som ikke kan mestres?

Mit vigtigste mål

Jeg og min søn boede alene og jeg skulle formå at stå oprejst for at kunne støtte ham imens han gennemførte sin uddannelse, det skyldte jeg ham og det var det vigtigste mål for mig, og det lykkedes. I dag føler jeg også at have fået en meget stor gave forærende, men det er ”oppefra”, jeg har fået mulighed for at være kreativ og ” leve et liv i frihed”, mange ved måske at jeg maler akvareller og laver kors.

Diagnosegruppen udvikles

 Angående diagnosegruppen er den jo vokset fra bare at være en seddel med nogle enkelte telefonnumre på. Den dækker hele vores land, sedlen er blevet til et blad, og hjemmesiden er løbende kommet op at stå og er meget flot i sit design og opsætning. Temadagene og de andre møder giver os alle mulighed for at mødes ansigt til ansigt. Høre nyt fra nogle af lægerne som deltager. Det er dog for mange noget langt at skulle rejse hver gang. Hvad vej ”gruppen” fremover skal vandre må vi så i fællesskab beslutte på vores generalforsamlinger.

Tak

Jeg vil slutte med en tak til alle dem som arbejder for diagnosegruppen og medvirker til dens fortsatte eksistens, for en diagnosegruppe er jo kun noget i kraft af de enkelte medlemmers medlemskab.

Annie Brostrøm kontaktperson i Nordsjælland.