Er du Gambler typen, spiller du russisk roulette med dit liv?
Link til: Lovstof Sundhedsstyrelsens retningslinjer til indhold tilbage top
Sikkert ikke, men er du blevet ordentligt orienteret angående mulige konsekvenser hvis du vælger forkert.
For det vil altid blive dit eget valg og ansvar, om du bliver tilset og behandlet på et af de store behandlings steder der kender mest til wegeners granulomatose, det valg har du stadig selv om du kender til Sundheds Styrelsens cirkulære.
Nogle læger ude i landet oplyser dig måske ikke om at du kan komme til Rigshospitalet eller Kommunehospitalet i Århus, men det kan du ifølge et cirkulære fra Sundheds Styrelsen. De skal henvise dig til disse steder ifølge cirkulæret.
Diagnosen gives ude omkring på alle landets hospitaler, der er heldigvis blevet større kendskab og opmærksomhed til denne diagnose. De forskellige steder kan ofte svare ja til at de kender sygdommen og har set nogle enkelte tilfælde før dig. Alligevel skal du vide at vi på landsplan er få, vi er et lille sygdomsområde, så ved at blive samlet få steder vil lægerne kunne gøre mest for os, og opnå de bedste resultater, det vil gavne dig. Sygdommen ytre sig meget forskelligt, så det de enkelte læger har set før er måske ikke som dit forløb. Nogen tænker måske også at de sagtens kan give en lidt anderledes behandling i første forsøg, men da antistofferne nedbryder dine indre organer kan det valg blive katastrofalt for dig. Du tænker måske at det er lettere at blive på det sygehus du er på, men tænk dig godt om, du betaler prisen.
Sygdommen er en vaskulit og den er autoimmun, der skal gives den rigtige godkendte medicinske behandling hurtigt og i den rigtige dosis og i den rigtige tidsperiode. Det er en alvorlig kronisk sygdom som man dør af uden behandling, når noget er kronisk, betyder det at der kan komme tilbagefald. Derfor er det vigtigt at det er læger der kender til sygdommen som følger dig tæt. Der kan opnås gode resultater hvis vi kommer hurtigt frem til de læger der ved mest, og det er de læger der har set flest patienter, de har fået de største erfaringer, og de bør arbejde sammen på tværs, ved at udveksle erfaringer og viden, til gavn for patienterne. Du kan spørge din læge, om han/ hun gør det? Computeren kan bruges som værktøj til udveksling af billeder med mere.
Du tænker måske det hjælper du så din læge til at blive en del af, hvis du bliver hos ham eller hende? Det er der du nærmer dig at gamble. For du får de færrest mulige følgevirkninger på din krop og organer hvis du bestemmer dig for et af de sygehuse der allerede har størst erfaring på området. Der kan komme til at ske alvorlige skader hvis de forkerte læger tror de mestre noget de ikke gør. Det er dig der betaler prisen, vil du det? Det er ikke til vores fordel, men til egen fordel at nogle læger prøver at modarbejde centreringen. Behandling givet forkert og i forkert dosis kan skade dig varigt.
Du sikres den mildeste og mest effektfulde behandling, støttet fra viden i USA, den er voldsom men nødvendig og der er derfor vedtaget nogle retningslinjer der skal følges af lægerne til denne sygdom, det er de regler man følger på de store behandlingssteder. Det kan hævne sig at få en mildere og forkert behandling. Du får gavn af eksperternes viden og erfaring. Du medvirker til at speciallægerne, eksperterne får bredest muligt erfarings grundlag at forske og arbejde videre ud fra. Du kan hjælpe dem som netop nu får stillet diagnosen. Fortæl dem om procedure formen. Gå til dine læger og gør opmærksom på cirkulæret. Hvad hjælper det dig at lægen er flink, eller at det er lettere for dig at komme til sygehuset, hvis du skal betale en høj pris på lang sigt med dit helbred. Du skal i hvert fald vide at du gør dig det valg.
Venlig / kærlig hilsen fra tilbage
Kontaktperson Annie Brostrøm.